29 Febbraio 2012 - Se ci provi veramente, ci puoi vedere

La Giornata delle Malattie Rare sarà particolarmente speciale quest’anno perché il 2012 è un anno bisestile, dunque la giornata cadrà in un giorno davvero “raro”: il 29 febbraio. Nei giorni precedenti e successivi a tale data, la comunità internazionale delle malattie rare è invitata ad unire le proprie forze per attirare l’attenzione su queste malattie e sui milioni di persone che ne sono affette.

Il tema: Solidarietà!

Con la sua quinta edizione, la Giornata delle Malattie Rare cercherà di portare l’attenzione in particolare sull’importanza del concetto SOLIDARIETA’ nel campo delle malattie rare. La solidarietà è stata scelta come tema per la campagna del 2012 per concentrarsi sulla necessità di collaborazione e sostegno reciproco tra le malattie, i soggetti interessati e tutti i Paesi.

Lo slogan della campagna del 2012 è “Rari ma forti insieme”

Lo slogan ci aiuta a ricordare che l’azione comune è fondamentale nel campo delle malattie rare, perché i malati sono rari e le conoscenze scarse. Le malattie rare sono pochissime, ma insieme sono tante e le persone che ne sono colpite devono affrontare le stesse sfide, pertanto si sentiranno più forti se potranno unire le proprie forze.

Il sito web: consultalo regolarmente!

È stato lanciato il Sito WEB della Giornata delle Malattie Rare 2012 con un nuovo design in linea con il tema e l’identità visiva di quest’anno. Le mascotte della campagna di quest’anno sono tre fratelli della Lituania affetti da una condizione genetica rara conosciuta come MPS IV.

Il sito web offre informazioni generali sulla campagna e il tema, dà idee su come partecipare, offre strumenti comuni per il download e consente ai malati di condividere la propria storia caricando sul sito foto e video. Il sito conterrà anche un calendario di eventi nazionali e locali che verrà diffuso a tutti i Paesi che si registreranno per la giornata (per consultare la lista dei partecipanti delle Federazioni Nazionali clicca qui).

I materiali: pronti e facili da usare!

Il logo, il manifesto, il banner e il pacchetto informativo sono disponibili nella sezione ‘'Download'’ del sito. I materiali di comunicazione sono facilmente adattabili e dovrebbero essere diffusi il più possibile. Si può anche aggiungere il proprio logo e tradurre lo slogan se necessario.

Amici della Giornata delle Malattie Rare: il tuo hub per registrarti!

Il sito mostrerà le persone e gli organizzatori che si sono registrati come “Amico della Giornata delle Malattie Rare ”. Questa pagina verrà aggiornata quotidianamente per indicare il numero crescente di persone e simpatizzanti dell’industria, enti pubblici, ricercatori e altro.

Storie di malati: vita reale!

Il sito offre a tutti la possibilità di caricare un video o una fotografia e di postare una breve testimonianza nella propria lingua. La Bacheca delle Foto della Giornata delle Malattie Rare e la raccolta di Video che sono pubblicati sul sito contribuiscono a sensibilizzare l’opinione pubblica e a costruire la comunità.

Social media: unisciti al network!

La pagina Twitter della Giornata delle Malattie Rare, la galleria Flickr, il canale YouTube e il gruppo su Facebook, con oltre 18.000 iscritti, rappresentano degli ottimi canali per condividere informazioni, espandere la comunità delle malattie rare e creare movimento attorno a questa giornata!

Ti consigliamo di utilizzare i social media della Giornata delle Malattie Rare e di consigliare i membri della tua associazione, gli amici e i contatti a fare lo stesso. Più persone si uniscono, più efficace sarà la divulgazione del messaggio della Giornata delle Malattie Rare e la sensibilizzazione al tema.

Campagna video virale: il passa parola è sicuro!

EURORDIS sta preparando un breve video promozionale per la Giornata delle Malattie Rare 2012. Il video darà informazioni generali sulle malattie rare e cercherà di sensibilizzare l’opinione pubblica. Il fine non è di promuovere una malattia o un’organizzazione in particolare, ma piuttosto di promuovere la Giornata delle Malattie Rare, la data, il tema e il sito. L’intenzione è di diffonderlo quanto più possibile attraverso un approccio virale.

Diffusione attraverso i media: tu sei la voce!

Il sito della Giornata delle Malattie Rare farà una selezione di documenti, video e pubblicazioni disponibili che possono essere utilizzati per informare e coinvolgere i media. Una selezione di articoli di stampa sarà pubblicata sulla homepage del sito per monitorare l’attenzione dei media.

Restare in contatto

Domande? Commenti? Inviaci un’email a rarediseaseday@eurordis.org

Se vuoi ricevere aggiornamenti su questi argomenti e sulla campagna, puoi registrarti nella mailing list della Giornata delle Malattie Rare. Visita il sito www.rarediseaseday.org!


FONTE - http://www.eurordis.org/it/content/giornata-delle-malattie-rare

Vicè , siamo tutti cosi presi dai nostri problemi quotidiani ,sempre più grandi e gravosi , che ci dimentichiamo di allargare il nostro campo visivo , per guardare oltre.
La solidarietà è molto importante ma può bastare fino ad un certo punto , la ricerca è fondamentale , e sopratutto le grandi lobby farmaceutiche che puntano solo ai profitti devono
considerare le malattie rare al pari di quelle non rare , so che queste cose tu le sai meglio di me e spero che cio avvenga . Un abbraccio.
Ciao .

Non potrà mai avvenire, Melo: le case farmaceutiche non sono aziende no-profit che fanno ricerca per il bene comune: sono imprese come le altre che devono produrre utili, dividendi... Dev'essere lo Stato a investire nella ricerca, non bastano le fondazioni, le iniziative private e i Telethon! torniamo sempre alla politica...
Grazie a te e a chi si è fermato a leggere. Facciamo sentire la nostra voce: anziché lasciare decidere ai vip a chi destinare in beneficenza i loro vergognosi compensi (ogni riferimento a Celentano è polemicamente voluto), iniziamo a chiedere una politica seria di rifinanziamento della ricerca!

Vicè ha scritto: Facciamo sentire la nostra voce: anziché lasciare decidere ai vip a chi destinare in beneficenza i loro vergognosi compensi (ogni riferimento a Celentano è polemicamente voluto), iniziamo a chiedere una politica seria di rifinanziamento della ricerca!

Aggiungerei, partendo da un calcio in culo alla Chiesa ed alla morale cattolica, se mi permetti, che hanno definitivamente affossato alcuni rami della ricerca che in Italia erano all'avanguardia. Comunque quoto in toto.

Ricerca in Italia...siamo l'ultimo paese in Europa. La miopia ed il menefreghismo di chi ci governa è sotto gli occhi di tutti.

Grazie Vincenzo per aver scritto di questa iniziativa.

Grazie a voi per l'interesse. In questi giorni verrà pubblicato l'elenco degli eventi in tutta Italia per il RDD. L'associazione AISED -di cui faccio parte- sarà presente a Milano, ma sono previsti banchetti e conferenze in tutta Italia.

Ciao Vincenzo,
grazie per la segnalazione. Ma c'è un modo per poter concretizzare in qualche maniera la nostra partecipazione e solidarieta?

Vicè ha scritto:Non potrà mai avvenire, Melo: le case farmaceutiche non sono aziende no-profit che fanno ricerca per il bene comune: sono imprese come le altre che devono produrre utili, dividendi... Dev'essere lo Stato a investire nella ricerca, non bastano le fondazioni, le iniziative private e i Telethon! torniamo sempre alla politica...

Fermo restando che non intendo parlare di politica perché qui è espressamente vietato dal regolamento .... non posso però che condividere al 100% quello che tu dici !

Grazie per la segnalazione.

L.

Ecco gli eventi che ruoteranno attorno al RDD, in Italia (in aggiornamento):
http://www.rarediseaseday.org/2012/events/result/country_id/it

@ Cesare: è già importante partecipare agli eventi, organizzati innanzi tutto per informare. Per un aiuto concreto basta contattare le singole associazioni: l'elenco completo si trova sui siti sopra linkati.

ho girato il tuo post alla mailing list dei dipendenti dell'azienda per cui lavoro...confidare nell'altrui sensibilita'? ci spero

l'altrui sensibile servirà sempre, ma la ricerca in questo caso è tutto.

Vincenzo, io sono iscritto ad avaaz.org, che è un sito di petizioni molto seguito e che ha dato risultati mica male sino ad ora.
si può partecipare nel suggerire i temi per nuove petizioni, una richiesta a Monti attraverso questa piattaforma tirerebbe senz'altro su un mucchio di firme e se venisse proposta da un'associazione passerebbe sicuramente

Per aiutare l'AISED, così come per le altre associazioni che si occupano del finanziamento della ricerca sulle specifiche malattie rare (e rarissime), si può fare concretamente qualcosa anche in occasione della dichiarazione dei redditi, tramite la donazione del 5 per mille:

http://www.aised.it/StaticPages/Donazioni.aspx

Oppure acquistando le "collane della speranza", create da Vicky Verrascina, anche loro speciali per la mancanza di alcune perline, a simboleggiare l'anomalia genetica:



https://www.facebook.com/pages/LE-COLLANE-DELLA-SPERANZA-PER-RACCOLTA-FONDI-AISED/212975072098572

Per info sulle collane: 3338660354 (Vicky).

Grazie a tutti!!
Vincenzo